Alle artikelen - Abonneer je nu!

Auteur: Marijke Kars

Ondanks de toegenomen mogelijkheden in diagnostiek en behandeling, geneest ongeveer een kwart van de kinderen met kanker niet. Algemeen wordt aangenomen dat kinderen in de palliatieve fase – de periode vanaf het moment dat duidelijk wordt dat genezing niet meer haalbaar is – thuis het best op hun plaats zijn. Hoewel ouders een belangrijke rol spelen in de zorg voor en begeleiding van hun kind, is er weinig kennis over wat het betekent ouder te zijn en te zorgen voor een kind wiens leven binnen afzienbare tijd zal eindigen. Bovendien is er nog weinig inzicht in hoe het perspectief van de ouder zich ontwikkelt gedurende de palliatieve fase.

Auteur: Manu Keirse

Hoe kun je een persoon met dementie benaderen zoals hij dat zelf zou hebben gewild? Hoe en wanneer begin je het gesprek over de medische interventies die iemand in een later stadium wel en niet meer zou willen? Kan je vermijden dat vroegtijdig praten over de zorg in de laatste periode van het leven iemand angstig maakt?

Auteur: Rob Bruntink

Meer dan 70% van de Nederlanders overlijdt na een ziek- en sterfbed dat enige weken, maanden of soms jaren duurt. Aspecten van de palliatieve zorg die aan hen verleend wordt, zijn verweven met het werk van counsellors. Welke problemen en/of dilemma’s kunnen zij in hun praktijk tegenkomen?

Auteur: Emmy Davids

De eerlijkheid gebiedt mij te erkennen dat ik er best een beetje tegen opzag om op bezoek te gaan bij deze cliënt. Ik werkte een aantal uren op een somatische verpleegafdeling in een verzorgingshuis. Mij was verteld dat er een collega van mij was opgenomen, een dominee, geestelijk verzorger zelfs. En ik was bevangen door drempelvrees. Al twee dagen had ik redenen gevonden om de kennismaking te vermijden, maar uiteindelijk ben ik toch zijn kamer binnengestapt.

Afscheidswijzer Onder het motto ‘Van taboe naar tijdige oriëntatie’ treft u in de ‘Afscheidswijzer’ informatie rondom het laatste afscheid, gebundeld in een handzaam naslagwerk uitgegeven per gemeente. In de gidsen is er aandacht voor palliatieve zorg en rouw, maar vooral voor de vraag wat er allemaal komt kijken bij het organiseren van een uitvaart. De informatie wordt aangevuld met adressen en advertenties (vooral vanuit de uitvaartbranche). De gidsen komen tot stand in samenwerking met de gemeenten, zijn zo`n 130 pagina`s dik en kunt u gratis downloaden: www.afscheidswijzer.nl Steeds betere palliatieve zorg in ziekenhuizen Steeds meer ziekenhuizen nemen initiatieven om de palliatieve zorg te verbeteren. Palliatieve teams kunnen ondersteuning geven bij de verlichting van complexe problemen zoals moeilijke symptomen, palliatieve sedatie, euthanasie en besluitvorming. Ook spelen zij een belangrijke ondersteunende rol bij de scholing, implementatie en verankering van bestaande landelijke protocollen. Zowel patiënten als artsen en verpleegkundigen blijken veel baat te kunnen hebben bij deze teams. Uit recente onderzoeken is gebleken dat (vroegtijdige) palliatieve zorg kan leiden tot een betere kwaliteit van de zorg rondom het levenseinde. Daarnaast blijkt dat bij betere palliatieve zorg patiënten in hun laatste levensfase minder belastende therapieën ondergaan, mogelijk zelfs langer kunnen leven en leidt goede palliatieve zorg bovendien tot minder kosten. (bron: integraal kankercentrum Nederland; rapport downloaden via www.iknl.nl) Zorg rondom levenseinde bij laatste levensfase ouderen End-of-life care and preferences for (non)treatment decisions in older people during their last three months of life. Promotie Pam Kaspers. VU medisch centrum, 4 september 2013 Naasten van overleden ouderen zijn in ongeveer de helft van de gevallen niet op de hoogte van voorkeuren van deze ouderen ten aanzien van het al dan niet starten van levensverlengende behandelingen zoals reanimatie. In de meerderheid van de gevallen waarin de voorkeuren bekend zijn bij de naaste, heeft de patiënt deze niet met hun arts besproken. Ouderen met een wilsverklaring hebben niet alleen vaker een voorkeur, maar bespreken dit ook vaker met hun arts. De voorkeuren van ouderen ten aanzien van hun levenseinde blijven meestal gelijk tussen drie maanden en drie dagen voor overlijden. Voor het geven van passende zorg in de laatste levensfase is het belangrijk dat voorkeuren van ouderen bekend zijn, niet alleen bij naasten maar ook bij hun behandelend artsen. “Het stimuleren van patiënten, hun naasten en artsen om voorkeuren voor al dan niet behandelen in de laatste levensfase te bespreken, is nodig en belangrijk”, concludeert Pam Kaspers. (bron: Vrije Universiteit Amsterdam) Nieuwe hoogleraar Hospicezorg Per 1 januari 2014 is dr. Saskia Teunissen benoemd tot hoogleraar Hospicezorg in het UMC Utrecht. Teunissen doet onder meer onderzoek naar de vraag hoe hospices het best ingepast kunnen worden in het huidige systeem van de gezondheidszorg. Zij vraagt zich af hoe optimale, multidisciplinaire zorg rond het levenseinde voor patiënten met terminale ziekten georganiseerd moet worden en wat de bijdrage daaraan is van het concept hospicezorg. Ook gaat Teunissen een database opzetten waarin kenmerken van hospicepatiënten op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel gebied verzameld worden. De database kan bijvoorbeeld antwoord geven op de vraag welke problemen van invloed zijn op kwaliteit van leven en zorg; en hoe de zorg beter afgestemd kan worden op de angsten, behoeften en voorkeuren van patiënt en familie. (bron: Universitair Medisch Centrum Utrecht) Kabinet investeert in palliatieve zorg Het kabinet investeert voor een periode van 6 jaar € 8,5 miljoen per jaar in een nieuw Nationaal Programma Palliatieve Zorg. De extra middelen vloeien voort uit het Begrotingsakkoord 2013. Speerpunten zijn kennisontwikkeling en deskundigheidsbevordering bij professionals, ondersteund door een goede organisatie van de zorg waarbij goed wordt samengewerkt door alle betrokkenen, opdat: patiënten en naasten zicht hebben op keuzes van zorg en ondersteuning in de laatste levensfase, continuïteit van zorg kan worden geboden, en de communicatie tussen eerste en tweede lijn, tussen professionals onderling en de communicatie met en attitude jegens de patiënt en naasten optimaal is. Denk hierbij aan het tijdig bespreekbaar maken van de laatste levensfase, zodat mensen afgewogen keuzen kunnen maken. (bron: Rijksoverheid) Depressief in de laatste levensfase Depression in palliative care. Normal sadness or disorder? Promotie Franca Warmenhoven. Radboud Universiteit Nijmegen, 27 mei 2013 Het komt frequent voor dat een palliatieve patiënt depressief wordt in de laatste levensfase. Een depressie kan de resterende levenskwaliteit van zowel patiënt als naasten op vele vlakken negatief beïnvloeden, alsook de behandeling van andere symptomen bemoeilijken. Uit onderzoek van Franca Warmenhoven blijkt dat het onderscheid tussen normaal verdriet en depressie niet makkelijk te maken is in de context van de palliatieve patiënt. Daarnaast lijkt een depressieve stoornis als psychiatrische ziekte niet veel vaker voor te komen bij palliatieve patiënten in vergelijking met de algemene bevolking. Als het gaat om emotionele klachten bij een palliatieve patiënt pleit Warmenhoven ervoor het medisch model dat zich sterk richt op het onderscheid tussen normaal verdriet en abnormaal verdriet (depressieve stoornis) los te laten. Ze stelt voor een integraal model van palliatieve zorg te hanteren, waarbinnen zorg voor emotionele klachten geleverd wordt in de individuele context van de patiënt. (bron: Radboud Universitair Medisch Centrum) Informatieve websites Patiënten en naasten kunnen algemene informatie vinden op de websites www.netwerkpalliatievezorg.nl en www.ongeneeslijk.nl  Op deze laatste website vinden patiënten en hun naasten nieuws en informatie en kunnen zij deelnemen aan een forum en chatten. Regionale informatie staat op www.netwerkpalliatievezorg.nl Onderdeel van deze site is de database ‘Zorg Kiezen’. Patiënten en naasten kunnen postcode of woonplaats invoeren en zo actuele informatie krijgen over zorgmogelijkheden in de eigen omgeving. Publieksinformatie over de kwaliteit van verleende palliatieve zorg is onder meer beschikbaar op www.palliatief.tevreden.nl Op deze site zijn ook de landelijke scores van de deelnemende organisaties te vinden. Een andere website is www.doodgewoonbespreekbaar.nl van de Stichting Stem (Sterven op je Eigen Manier). De site bevat informatie, tips en ervaringen en heeft als doel sterven bespreekbaar te maken, want dood gaan we allemaal. (bron: Factsheet Palliatieve zorg in Nederland) Ondersteuningspunt Agora is een onafhankelijk landelijk ondersteuningspunt palliatieve zorg dat fungeert als marktplaats voor uitwisseling van informatie en afstemming van initiatieven op het terrein van de palliatieve zorg. Het in 2003 door het ministerie van VWS ingestelde steunpunt werkt aan de ontwikkeling van zorg rond het levenseinde en ziet afstemmen en ondersteunen, verbinden en informeren als haar kerntaken. www.agora.nl Zorg en besluitvorming rond het levenseinde End of Life Care and Decision Making: Opinions and experiences of the general public, bereaved relatives, and professionals. Promotie Natasja Raijmakers. Erasmus Universiteit Rotterdam, 5 juni 2013 Een van Raijmakers’ belangrijkste conclusies is dat er ruime steun is voor de Nederlandse euthanasiewet, zowel onder het Nederlandse publiek als onder zorgprofessionals, voornamelijk als patiënten lijden aan fysieke symptomen. Zowel het Nederlandse publiek als zorgprofessionals vinden euthanasie meer problematisch voor patiënten bij wie het lijden voortkomt uit psychosociale of existentiële problematiek. Daarnaast komt duidelijk naar voren dat experts verwachten dat besluitvorming in de laatste levensfase over (kunstmatige toediening van) vocht en voeding verbeterd kan worden door evidence-based richtlijnen, waarbij ook aandacht nodig is voor communicatie met patiënt en naasten. Praat erover! Als mensen eerder nadenken over hoe ze willen leven tot het einde, geeft dat rust in de stervensfase. Ook hun naasten en de zorgaanbieders spreken over meer kwaliteit van leven, omdat de zorg zoveel mogelijk kan worden afgestemd op individuele wensen. Van beide kanten kan men dan veel meer van betekenis zijn voor elkaar, tot het einde toe. Veel mensen vinden het lastig om in gesprek te gaan over het levenseinde en de wensen en mogelijkheden daar omheen. Daarom heeft de coalitie ‘Van Betekenis tot het einde’ het initiatief genomen om een film te maken dat zo’n gesprek op gang kan brengen. Deze film van drie-en-een-halve minuut wil het zetje zijn om het gesprek op gang te helpen; tussen ouderen, mantelzorgers, patiënten, zorgverleners en naasten, maar ook in gespreksgroepen, schoolklassen en waar dan ook in de openbare ruimte. Meer informatie en de film zijn te vinden op www.vanbetekenis.info

Auteur: Ron van Deth

Frederik van Eeden is bij velen bekend als auteur van werken als ‘De kleine Johannes’ en ‘Van de koele meren des doods’. Weinigen weten dat hij op het eind van de negentiende eeuw baanbrekend werk verrichtte voor wat hij noemde ‘genezing door het gesproken woord’. Zijn vernieuwende inzichten in psychische veranderingsprocessen en wat tegenwoordig de non-specifieke factoren worden genoemd, maken hem tot één van de wegbereiders van de moderne psychotherapie en counselling.

Auteur: Hanneke Nijkamp

De GGZ is in de afgelopen tijd sterk veranderd en de veranderingen houden niet op. Waar er voorheen een eerste en tweede lijn was, is er vanaf 2014 de huisarts met een POH GGZ, de basis GGZ en de gespecialiseerde GGZ. Er is al het één en ander duidelijk, maar veel praktische zaken blijven nog onduidelijk. In dit artikel worden de veranderingen in de basis GGZ, en de gevolgen daarvan voor counsellor en cliënt, in kaart gebracht.

Auteur: Ton Vink

De mens is een sterfelijk wezen en we weten dat aan het eind van de rit de dood een punt achter ons leven plaatst. Vaak is het echter niet de komst van de dood die angst inboezemt. Het is de manier waarop die dood soms komt, die voor angst en afschuw zorgt. De hoop op en het verlangen naar een goede dood, een ‘eu thanatos’, is wijdverbreid en Nederland kent ruim tien jaar een euthanasiewet. Dat maakt het des te merkwaardiger dat er eigenlijk weinig aandacht is voor wat dat nu is: een goede dood.

Auteur: Eva de Waard – van Maanen, Anke de Jong – Koelé, Hanneke Nijkamp – den Hertog, Lo van Beers,

Eindbestemming. Mevrouw Van Zon is 64 jaar oud, terminaal en verblijft in een hospice. Ze heeft een betrokken echtgenoot, twee kinderen en drie kleinkinderen met wie ze een goed contact heeft. Mevrouw maakt een afgesloten indruk, alsof ze alleen maar op haar dood ligt te wachten. In het begin hield haar man haar de gehele dag gezelschap, maar dat vond zij te belastend: “Hij zit daar maar te zitten.” Mevrouw Van Zon voelt zich verantwoordelijk voor haar man, zij was in het gezin altijd ‘de spin in het web’ geweest. Als kind was ze veel alleen geweest, vertelde haar man. Haar hardwerkende ouders hadden een eigen zaak. Ze vertrouwde een verpleegkundige toe, dat ze mooie herinneringen had aan het strandhuisje aan zee, waar ze vroeger met z’n allen vakantie vierden. Mevrouw Van Zon heeft er moeite mee te accepteren dat het nooit meer zo zal zijn als toen en dat ze afscheid moet nemen van haar man, kinderen, kleinkinderen en dierbaren. Zíj gaat dood en dat maakt haar boos.